Eine Veränderung
im Erbgut.
Bei ADSL-Mangel arbeitet ein wichtiges Enzym im Stoffwechsel nicht ausreichend. Die Ursache liegt in einer genetischen Veränderung.
JOHANN BEWEGT / GEMEINSAM GEGEN ADSLD
Einer für alle.
Und alle
gegen ADSLD.
Johann ist 6. Seine Krankheit ist selten.
Unser Zusammenhalt kann groß sein.
Spenden über GoFundMe · Jeder Beitrag zählt.
SELTEN.
ABER NICHT
ALLEIN.
KI-generiertes Symbolbild für ZusammenhaltABER NICHT
ALLEIN.
Für Johann.Für Forschung.Für viele.
01 / DAS IST JOHANN
Ein kleiner Junge.
Eine große
Gemeinschaft.
Johann ist sechs Jahre alt und lebt mit Adenylosuccinat-Lyase-Mangel, kurz ADSL-Mangel oder ADSLD.
Mit „Johann bewegt“ machen wir seine seltene Krankheit bekannt und sammeln für die Entwicklung einer Gentherapie. Für Johann und andere Betroffene.
JOHANN PERSÖNLICH
Zur Spendenkampagne auf GoFundMe ↗[Hier ergänzt die Familie, was Johann liebt, was ihn zum Lachen bringt und wie sein Alltag aussieht.]
02 / DIE KRANKHEIT VERSTEHEN
ADSLD. Was
steckt dahinter?
Ein komplizierter Name.
Hier erklären wir die Grundlagen.
Eine Veränderung
Vor allem das
Nervensystem.
Möglich sind Entwicklungsverzögerungen, Schwierigkeiten mit Bewegung und Kommunikation sowie epileptische Anfälle. Der Verlauf ist unterschiedlich.
Forschung
voranbringen.
Eine zugelassene krankheitsverändernde Therapie gibt es noch nicht. Die Versorgung konzentriert sich auf Symptome und individuelle Unterstützung.
03 / UNSER GEMEINSAMES ZIEL
Aus Hoffnung
wird Forschung.
Die Rare Birds Foundation unterstützt die Entwicklung möglicher Therapien bei ADSL-Mangel. Gentherapie-Ansätze sollen an der genetischen Ursache ansetzen.
Die Forschung befindet sich noch in der präklinischen Entwicklung. Bevor eine Behandlung beim Menschen erprobt werden kann, sind weitere Untersuchungen nötig.
Ein Therapieerfolg oder eine Behandlung für Johann lässt sich heute nicht versprechen. Unsere Sammlung soll die Forschung auf diesem Weg unterstützen.
Mehr zur Forschung bei Rare Birds ↗DU KANNST ETWAS BEWEGEN.
Seltene Krankheit.
Gemeinsam viel bewegen.
Hilf mit, die Entwicklung einer Gentherapie bei ADSL-Mangel voranzubringen. Die gesammelten Gelder sollen an die Rare Birds Foundation weitergegeben werden.
Jetzt auf GoFundMe spenden ↗Du wirst zur externen Spendenkampagne weitergeleitet.
04 / ZUSAMMEN GEHT MEHR
Spenden. Teilen.
Selbst aktiv werden.
Ein Benefizkonzert, ein Geburtstag, eine Kindergartenaktion: Es gibt viele Wege, Johann und die Forschung zu unterstützen.
TRANSPARENZ & ANTWORTEN
Wofür werden die Gelder gesammelt?
Die Initiative sammelt für die Entwicklung einer Gentherapie bei ADSL-Mangel. Die Gelder sollen an die Rare Birds Foundation weitergegeben werden. Informationen zur Organisation der Sammlung findest du auf der verlinkten GoFundMe-Kampagnenseite.
Wie kann ich spenden?
Alle Spendenaufrufe auf dieser Seite führen direkt zu unserer GoFundMe-Kampagne. Die dort aktuell angebotenen Zahlungswege stehen dir im Spendenprozess zur Verfügung.
Woher stammen die Informationen?
Quellen: Rare Birds Foundation und Karls-Universität Prag. Informationsstand: November 2026. Medizinische Fragen gehören in die individuelle ärztliche Beratung.